Jour 32 d’une autre vie. Covid-19, obstination déraisonnable et directives anticipées.

Depuis les lois du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Léonetti et du 2 février 2016 créant des nouveaux droits en faveur des des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys Léonetti, toute personne a le droit de préciser jusqu’à quel point on doit lui appliquer des traitements en cas de maladie grave.
Ces lois visent essentiellement à éviter les souffrances inutiles, d’une part en développant les soins palliatifs, d’autre part en renonçant à l’acharnement thérapeutique ou « obstination déraisonnable ».

Ces notions étant tout de même très largement sujettes à interprétation, comme l’a bien montré la bataille judiciaire autour de la personne de Vincent LAMBERT, et le malade n’étant pas forcément en état de manifester sa réelle volonté sur son lit d’hôpital, il est fortement recommandé de rédiger ses directives anticipées. Celles-ci seront applicables et prises en compte de façon prioritaire en cas de procédure collégiale destinée à prendre une décision quant à un éventuel arrêt des traitements ou à une mise en place d’une sédation profonde pouvant conduire au décès.

La désignation d’une personne de confiance est également très utile, car elle pourra détenir ces directives anticipées ou, si elles n’ont pas été rédigées, faire part des souhaits ou opinions émis par le malade tant qu’il était encore en état de s’exprimer.

Dans cette crise liée au coronavirus, où les personnes âgées sont touchées de façon très importante, le fait qu’il y ait des directives anticipées permet dans certains cas de décharger la conscience du personnel soignant car ces directives peuvent le guider dans l’orientation des soins à apporter au malade.


Par ailleurs, le fait de rédiger ses directives anticipées, d’en parler à son entourage, permet d’aborder le problème de la mort et, ainsi, de la dédramatiser quelque peu, de l’amadouer.
Si cette période pouvait inciter nombre de personnes, âgées ou non, malades ou non, à réfléchir à ce qu’elles voudraient ou non, à s’interroger sur la maladie, la douleur, la souffrance, à se demander jusqu’où elles seraient prêtes à supporter des traitements lourds et invasifs pour continuer à vivre, elle ne serait pas totalement vaine, et ces personnes, comme leur entourage, seraient mieux armés face à la souffrance et à la mort inéluctable.

Moi qui croyais que mes parents m’aimaient.…

Oui, je croyais que mes parents m’aimaient.

En fait, je pense qu’ils m’aiment, mais ils m’aiment pour eux, pas pour moi. Ils m’ont fait, m’ont élevé, ont été fiers de moi, parfois, et ils veulent me garder, me garder pour eux. Car pour eux, si je partais, ce serait réduire à néant une partie de ce qu’ils ont fait, une part de leur vie.

Mais ce que je voudrais, c’est qu’ils se rendent compte que je suis déjà parti.

Certes, je suis là encore, du moins mon corps, sur ce lit d’hôpital. Une partie de mon corps, plutôt de ses fonctionnalités. Je ne bande même plus, papa, tu te rends compte !!

Je n’éprouve plus rien : plus de plaisir sensoriel, plus de joie, plus de peine non plus, remarque.

Je ne vois plus rien, si ce n’est des variations de lumière.

Je n’entends que des bruits de machine et un bruit de fond qui varie mais dont je ne saisis rien.

Je n’ai pas mal, non, mais je ne me sens pas bien non plus.

En fait, ma vie ne me sert plus à rien et, comme je suis un peu égoïste, je voudrais qu’elle s’arrête là. Qu’on cesse de m’examiner, de toucher mon corps qui ne ressent plus rien, de me contraindre à rester respirant sans aucun espoir de rétablissement.

Mais finalement, est-ce si égoïste que ça ? Je ne suis plus rien même si je ne suis pas encore parti, alors ne faut-il pas que je parte vraiment pour ne plus être un poids, une souffrance, pour ceux qui m’ont aimé quand j’étais totalement moi ? Mon départ définitif me permettrait de les libérer, de les rendre à leur vie, bien réelle celle-ci, de leur permettre de se reconstruire.

Oui, maman et papa, si vous m’aimez vraiment, n’écoutez pas ceux qui vous parlent de choses qu’ils ne connaissent pas, ceux qui ne pensent qu’à travers et pour eux, mais laissez moi partir enfin…

Votre fils...

Apprendre à ne pas en faire de trop.

10 mars 2015

Alors que le Parlement commence à examiner la proposition de loi CLAEYS-LEONETTI sur la fin de vie, qui devrait autoriser le recours à la sédation terminale, il convient de rappeler et développer ce qui existe déjà en la matière. Sans parler du terme proprement dit de la vie, songeons aux semaines ou mois qui précèdent la mort.

Tout d’abord il faut absolument développer les soins palliatifs, pas spécialement en créant des lits supplémentaires, mais en démultipliant les soins palliatifs à domicile. Ceci suppose un accompagnement des proches du malade, mais aussi une formation nettement plus poussée des personnels soignants. Ce besoin de formation supplémentaire existe d’ailleurs également des les établissements de soins, maisons de retraite et autres EHPAD.

Ensuite, il faut que les médecins apprennent, dans leur cursus de formation, à ne pas en faire de trop. Il est dans leur rôle de se battre pour guérir leurs patients, mais dans certains cas ils devraient davantage avoir dans leur visée le bien-être de leurs malades que leur (relative) bonne santé. Ils doivent se demander parfois s’il ne vaut pas mieux éviter un traitement lourd supplémentaire, une opération chirurgicale de plus, qui pourrait permettre un allongement de la vie (conditionnel et non dépourvu de risques), mais plutôt laisser le malade aller vers une fin prévue assez proche dans un état de souffrance supportable.

Dans le même ordre d’idée, le personnel soignant ne devrait-il pas parfois changer d’ennemi ? L’intérêt du patient ne mériterait-il pas que les médecins capitulent face à la maladie mais utilisent toute leur énergie à combattre la douleur ? Car à quoi sert de continuer à vivre quelques jours ou quelques jours de plus, quelques mois même, si c’est pour survivre totalement diminué et dans d’insupportables souffrances ? Car dans ces cas à la douleur des malades s’ajoute celle de leurs proches.

On parle d’espérance de vie, mais l’espérance, c’est un sentiment de confiance en l’avenir, alors lorsqu’il n’y a plus d’avenir que dans la douleur et la souffrance, où est l’espérance ?

L’allongement de la durée de la vie, l’alimentation, les médicaments font que de plus en plus de personnes restent en vie, même très diminuées. Chacun connaît parmi ses proches un quadragénaire, un quinquagénaire ou même un sexagénaire qui a l’un de ses parents encore en vie, mais qui souffre énormément, qui ne le reconnait plus, qui parfois n’a plus goût à la vie. Et c’est là un fardeau bien lourd à porter qui, de plus, altère même parfois sa propre santé.

Pour toutes ces raisons, il faut absolument développer vite et fort les soins palliatifs et apprendre à parfois ne pas en faire de trop..